Čuje li moje dijete?
Jan je otpušten iz rodilišta s dodatnim dijagnozama, između ostalog, s odsutnošću sluha na oba uha.
Otoakustička pretraga koja je napravljena kroz mjesec dana pokazala je da je sluh na desnom uhu uredan, a na lijevom je i dalje bio odsutan.
I tu je krenula trogodišnja neizvjesnost i dodatni strah i briga.
Naknadne, složenije pretrage, obavljali smo u specijaliziranoj Poliklinici za rehabilitaciju slušanja i govora SUVAG. U ovoj fazi još uvijek nismo znali puno pojmova vezanih uz sluh, nismo razumjeli što znače konduktivne smetnje, je li Janov sluh oštećen, u kojoj mjeri je oštećen, kako mu možemo pomoći, i još bezbroj pitanja. Liječnica koju smo tad dobili nije puno pomogla i dodatno nas je zbunila čudnim savjetima. Objašnjenje joj se svelo na rečenicu da ne brinemo jer će ga slabiji sluh na jednom uhu možda malo sputavati u koordinaciji i kretanju i lociranju odakle dolazi zvuk, ali Bože moj, snaći će se. Veću je važnost pridala izgledu uški, koje su eto malo klempave pa bi bilo dobro da ih lijepimo elastičnom trakom da se to poravna u ovoj ranoj dobi dok je hrskavica još mekana.
Da, potražili smo drugog liječnika. I prvo je pitanje bilo nakon ugodnog prijema: “Doktore, čuje li moje dijete?“
Ispostavilo se da Jan nema oštećenje sluha, već da se radi o provodnoj smetnji, što znači da je sluh oslabljen jer se u šupljini srednjeg uha, iza bubnjića, nalazila tekućina. Kod ovakvog nalaza, očekuje se da se sluh normalizira, i da se sekret povuče, no kod neke djece smetnje ne prolaze spontano i potrebno je dodatno liječenje. U toj kategoriji bio je i Jan. Sluh se i dalje kontrolirao timpanogramom, te se krivulja koja pokazuje je li sluh uredan ili nije, nije popravljala kroz više od tri pretrage (pretrage se obavljaju svaka 3 mjeseca) pa je prema preporuci liječnika specijaliste, otorinolaringologa, Jan upućen na operaciju.
Operacija je značila ugradnju ventilacijske cjevčice u bubnjić. Ta je cjevčica ugrađena Janu s dvije godine. Cjevčica je spontano ispala iz bubnjića 6 mjeseci nakon operacije. Nalazi i dalje nisu bili uredni čemu su doprinijele i Janove viroze. Tek s tri pune godine dobili smo prve uredne nalaze i potvrdu da je Janov sluh uredan.
No tu sad već itekako kasnimo s govorom.
Na ovu objavu potaknulo me predavanje jedne profesorice logopedinje o govorno-jezičnom razvoju djece s Down sindromom.
Pitam se koliko roditelja se danas nalazi u dodatnom strahu i panici radi neizvjesnosti oko toga čuje li njihovo dijete ili ne? I svjesnosti o tome kakve to posljedice ima i na razvoj govora.
Između ostalog, logopedinja je spomenula kako su kod djece s Down sindromom vrlo česte konduktivne smetnje sluha.
Danas razumijem što to znači. Razumijete li i vi?
Kad je Jan otpušten iz rodilišta s nalazom odsutnosti sluha na oba uha, ništa nisam razumjela. Pojmovi kao što su: provodne smetnje sluha, zadržavanje tekućine u srednjem uhu, OAE ili otoakustička emisija, timpanogram, ventilacijske cjevčice, bili su mi strani. Tada, za mene je to značilo dodatan strah, dodatna učenja i istraživanja i dodatan put na kojem sam samo razmišljala o tome što ako još i neće čuti? Hoće li ikad govoriti?
Nakon ovog odslušanog predavanja i snimke koju tako često pogledam (https://predivanjan.com/mama/) kad imam dane u kojima potonem, a na kojoj se veselim jer eto moje trogodišnje dijete prvi put izgovara riječ „mama“, dodatno mi je sve jasnije.
Mogu samo reći da i sami stručnjaci često zanemare, a teško je onda očekivati od običnih ljudi koji nemaju doticaja i nisu upućeni u dijagnozu, da problemi sa sluhom i povezano s time sporije procesuiranje govornih i zvučnih podražaja iz okoline, dodatno doprinose zaključcima i stvaraju sliku lošijeg intelektualnog funkcioniranja, nego što ona u stvarnosti jest. I zato mislim da mi roditelji tu imamo itekako važnu ulogu. Da upoznamo okolinu u kojoj naše dijete boravi s načinom na koji komunicira i kako da budemo sigurni da je uopće čulo, pa i doživjelo zahtjev koji smo stavili pred njega. Jer gotovo će svaki roditelj djeteta sa sindromom Down reći kako ga dijete puno više razumije, nego što može izraziti svoje misli.
Zahvalna sam našoj logopedinji Maji koja s velikim entuzijazmom radi s Janom i koja nam je otvorila oči za toliko toga. O apraksiji i metodi poučavanja govoru ću jednom drugom prilikom. Ali kad me upoznala s procesuiranjem informacija i zašto je Janu to toliko komplicirano i koliko je puno faktora bitno da dođe do govora, a koji nisu samo povezani s intelektualnim funkcioniranjem, dobila sam dodatni elan da ustrajem i ne posustajem. I kako Jan, ako i ne odreagira odmah kad se nešto traži od njega. Odreagirat će. Za 5 minuta ili sljedeći dan ili onaj dan kad bude spreman. I kad sam to počela pozornije pratiti i dati mu dovoljno vremena da procesuira u malenom mozgiću, da razumije i da pruži odgovor na sebi svojstven način i na način na koji je zbog svih ograničenja i problema s motorikom, u ovom času jedini mogući, tada je i komunikacija postala jednostavnija i funkcionalnija.
Zahvalna sam joj i jer Jan gotovo nakon godinu dana terapije može smisleno, jasno i glasno reći “da i ne”, jako se trudi izgovoriti sve one slogove svih riječi koje je uspio motorički i sa svojim oslabljenim govornim aparatom savladati.
U očima prosječnog čovjeka to i nije neki napredak za trogodišnje dijete, no ja sam itekako zahvalna jer Janova logopedinja raste od sreće kad i vrlo polako štriha kvačice jer dosežemo postavljene ciljeve. I ja molim Boga da ostane tako motivirana i dalje i da joj Janovi puževi koraci ne postanu opterećenje jer svjesna sam da je puno jednostavnije, lakše i ljepše raditi kad su napreci brži, kad kroz par tretmana riješiš jedan glas koji te muči pa je osjećaj uspjeha puno brži. Molim Boga da ostane ona Maja s početka koja je morala zastati i zagrliti Jana jer eto, čula ga je prvi put da se smije na glas.
Mene je moj Jan naučio da ako želim da se razumijemo, da zastanem, usporim, budem glasnija, inzistiram na kontaktu očima, da budem sigurna u združenu pažnju, da imam jasne i konkretne zahtjeve, da pratim njegov interes, da ponovim pitanje, preformuliram pitanje.
I uvijek dobijem odgovor. U zadnje vrijeme to je uglavnom NE.
Radi NE sam posebno sretna jer znam da imam mini frajera sa stavom.
