Tko je koga odabrao?
Ponesena čudom ljubavi
Ususret Svjetskom danu osoba s Down sindromom naša misija je poručiti ljudima da nismo strašni
Moram priznati da sam i sama u jednoj prilici, dok još nisam imala dijete, ni bilo kakve kontakte s ovim divnim dušama, instinktivno ustuknula kad je prema meni krenuo jedan, tad već odrasli dečko s Down sindromom. Sada znam da me je sigurno htio zagrliti, no prije nego je uspio, njegov ga je tata diskretno odmaknuo. I ne mogu to prežaliti jer mi je iz tog susreta ostala velika gorčina i žaljenje.
Često i sama imam potrebu Jana odmicati od drugih upravo iz straha da ih ne dovodim u neugodnu situaciju, pribojavajući se upravo toga da se netko ne prestraši. Jer čula sam u više navrata kako se ljudi pribojavaju nekontroliranih reakcija koje bi mogle imati osobe s Down sindromom.
No, sad kad to živim, svim ću se silama truditi i pridružit ću se onim roditeljima koji nastoje podići svijest i pokazati svijetu svu nježnost naše prekrasne djece. Jedino što od mojeg djeteta i njegovih prijatelja po kromosomu viška možete dobiti je ogroman zagrljaj i nježan dodir i kad im date priliku mogu pobuditi u vama samo prekrasne osjećaje jer su najnježnija bića na planeti.
I nikada, ni jednom živom biću neće nanijeti bol.
Zato:
Dinosauri su strašni, Down sindrom nije!
Foto by: Ivan Brkić Brka
(Čiju dušu je Janova duša uspjela dotaknuti. Hvala ti
)
)
Predivan Jan u avanturi „Želim promijeniti svijet“
Na početku je trebao biti samo to – dar dobrodošlice, ohrabrenja i nade.
Ali bilo je preapstraktno, i nije bilo bebe.
Pa je nastao blog.
U međuvremenu se rodila beba, drugačija beba, i još su jedni mama i tata dobili zadatak više.
Sad je blog na putu da dobije svoj puni smisao.
Mama i tata, u ovaj dar utkana je vizija jedne mame, vizija njezine želje kako dočekati tek rođene, a drugačije. Mame koja je na ovaj način ispunila svoju želju.
Želim da znate da vam dobrodošlicu osim mame koja je i inače posebno osjetljiva, žele i drugi ljudi u našoj sredini. Ljudi koji su se oduševili kad su čuli ideju i bez razmišljanja su pristali biti dio dobrodošlice. Nikad nećete biti sami, niti prepušteni sami sebi. I bit ćete prihvaćeni jer su dobri ljudi oko nas.
Svaka dobrodošlica, nada i ohrabrenje uključuju samo predivne stvari, pa tako ovaj dar uključuje:
Pismo mame s iskustvom – jer će najbolje dočarati i bol i ljepotu (Down sindrom – snaga 21. kromosoma)
Radosnicu – jer koja mama ju nije poželjela svojem djetetu
Fotkanje s tek rođenom bebom, koža na kožu, ovjekovječena prisnost i ljubav – jer tko nije poželio takvu uspomenu (Kikachi)
Razgovor sa stručnjakom – jer najbolji savjet koji sam dobila od drage prijateljice je „Ako su roditelji dobro i djeca će biti dobro“ (Ida Šipek , psiholog i geštalt psihoterapeut pod supervizijom)
Šmuzi-muzi plišanca – jer je maženje uvijek prva i najbolja opcija
Slikovnicu za poticanje vizualne percepcije – jer je najvažnije krenuti rano i nikad ne odustati (Sveznalica)
Šarene čarapice – jer su simbol naše snage, oblikom podsjećaju na kromosome, a šarenilom dočaravaju ljepotu različitosti
Male bodiće s cool natpisom – jer je rođen samo još jedan mali braco i jer je taj dječak sladak, mama je i dalje sexy, a tata je sretnik jer ih ima.Predivan moj dječak Jan bit će savršen prijatelj, a njegova mama uvijek podrška. Zajedno su se upustili u avanturu „Želim promijeniti svijet“
Sad kad je ovaj dar postao virtualan nadam se da će potaknuti druge u njihovim sredinama da našu prekrasnu, tek rođenu djecu, i njihove roditelje, daruju ovakvim simpatičnim i simboličnim darom – dobrodošlice, nade i ohrabrenja kako će sve biti u redu.
Jer puno nas radi na tome da jednog dana sve, baš sve, bude u redu.
Moja draga prijateljica rekla mi je pokreni taj val dobrote. Pokrenula sam. Hvala na ohrabrenju.
Prisutnost
Kad dođe ona velika tuga, tuga koju nitko ne želi, a koja se samo desi u trenutku i u sekundi promijeni sve, obično ne znamo kako da podržimo. Ne pronalazimo prave riječi, ne znamo što nam je činiti. Ostanemo postrani jer mislimo da će netko drugi utješiti bolje. Možda ne želimo dodatno podsjećati na bol. A pravih riječi nema. I naše podsjećanje na bol onoga koji se u boli nalazi, njemu će dati osjećaj da je vidljiv i da netko o njemu brine. S podsjećanjem mu priznaješ pravo na njegovu bol i pokazuješ da suosjećaš s tom boli. Jednostavno razumiješ iako je teško.
Kad je mene snašla tuga, žalostila su me i moja očekivanja od drugih. Onih rekli bismo bliskih, od kojih očekuješ da će nešto napraviti, bilo što. Danas sam u miru s tim. S očekivanjima. Razumijem bolje. Jer sam bila i u onoj drugoj poziciji. Poziciji ostanka bez riječi u tuzi druge osobe. Zato vjerujem da je i veći broj ljudi u našim životima prolazio kroz slično stanje. Jednostavno nisu pronalazili riječi ni način.
Što su radili oni koji su me osnažili, zbog kojih mi se srce i u tuzi osmjehnulo i pronašlo volju? Oni koji su me naučili kakva želim biti? Jednostavno su bili tu, dolazili su, zvali su, slali su poruke, neke su bile i obični „stickeri“ sa značenjem „u mislima ste nam“, doputovali su iz drugog grada, čuvali su Jana kao da je najveće blago na svijetu, smiješili mu se, ljubili ga, mazili, govorili koliko je predivan.
Ima i onih par koji su me zadužili za života. Moja i Markova mama bile su uz mene neprekidno, svaki dan, tri godine. A sestra i teta dan za danom su, i tako danima, sjedile na rubu kreveta, svaku večer, dok sam ja plačući dojila i uspavljivala svoje dijete. Jana kojeg sam od prve sekunde života beskrajno voljela i ne mogu riječima opisati koliko sam brinula o njegovom zdravlju, ali sam itekako tugovala za djetetom o kojem sam maštala, a koje nisam dobila. Ništa nisu govorile, samo su tamo sjedile. Slušale moje brige o budućnosti i životu kojem je kraj. Možda su koji put i zaplakale. Vjerojatno puno više poslije. Ne znam, sve mi je u magli. Oči i um su mi bili zamagljeni. Od suza, briga, od straha. Vjerujem da nema strašnije stvari nego gledati nekoga koga voliš beskrajno, u očajanju, tuzi i boli. I osjećati nemoć kako da ju ublažiš, makneš, izbrišeš, olakšaš. Zato im se divim.
Naučile su me kako razumjeti bez riječi, bez osuđivanja, bez komentara. Kako podržati tako da su „samo“ tu. Naša obitelj je uz ogromnu podršku i prisutnost prekrasnih ljudi prošla kroz proces tugovanja. Proradili smo i dozvolili si osjetiti i pokazati sve one teške osjećaje i došli smo do kraja. Do prihvaćanja novog obiteljskog i životnog puta.
Bojim se da mnogi možda nemaju tu privilegiju.
Tuga baš ne daje izbora, ne pita kad će, gdje i koga zaskočiti. Zato zapamtite, iako svatko tuguje na svoj način, nemojte pristati na odgovor „ne trebam“, „dobro sam“ i „sve je ok“. I nisu vam potrebne nikakve riječi. Budite tu, jer i „samo“ biti tu, sjediti i ništa ne govoriti, nekome će možda spasiti život. Premda vam bio i samo poznanik.
Janova mama
Dobri ljudi su oko nas
Povremeno pročitam i čujem da neki ljudi još uvijek savjetuju: „Ostavi ga i kreni dalje, ionako ništa od njega“, „On će ti teško prohodati i progovoriti, a i brže umru pa se ne trebate toliko brinuti“. Čitam kako neki roditelji negdje ispisuju djecu iz grupe ili iz razreda u koju je upisano i dijete s teškoćama, čitam i da oni koji misle da imaju moć ne prihvate drugačiju djecu u vrtić ni ne pogledavši to dijete ili barem porazgovaravši s roditeljima.
Postoje i oni drugi. Oni koji zaslužuju da se o njima govori. Govori više.
Kazala je jedna ravnateljica „Jan je dobrodošao!“, psihologinja „Jan je upravo tamo gdje mu je i mjesto, među djecom“, defektologinja „Ja njega vidim u jednoj lijepoj budućnosti, u kojoj će biti samostalan i raditi neki posao. Jedna je logopedinja sa suzama u očima rekla „Čekajte, prvi puta sam čula kako se smije na glas, moram to proživjeti“ i čvrsto ga zagrlila. Jedna je trenerica rekla „Naučit ću ga plivati, može on to!“ Odgojiteljice, jedna čučne i čvrsto ga zagrli pa imam osjećaj da će se utopiti u tom zagrljaju, druga kad ga zagrli nasloni svoje lice na njegovo i zarine nos uz mali vrat i iza uha, treća s veseljem u glasu viče s ulaza „Jan dobro jutro, jesi nam stigao?“
Roditelji druge djece koje srećemo zastanu, pomaze Jana po ručici, dopuste mu da ih dodirne, pitaju „Kako si danas Jan? Jesi dobro spavao?, mahnu mu i podare osmijeh, kaže jedan tata „Moj sin često kod kuće spomene Jana“, s osmijehom i podrškom.
Želim reći da nečija mala dobra djela i iskazivanje dobre namjere i prihvaćanja, drugome život znače. I dok ovo pišem razmišljam o tome koliko smo sretni, i koliku sreću su nam ovi ljudi donijeli.
Nisu svi na našem putu na ovaj način reagirali odmah i od prve.
Ali nisam prestala tražiti. Jer sam znala da su tu negdje. Ti ljudi sa srcem i dušom.
Ljudi koji će vjerovati u njega. Vjerovati meni da se isplati vjerovati u njega i postaviti veća očekivanja.
Kraj drugih samo produžimo. Ne isplati se previše uvjeravati ni osvrtati.
I još nešto. Nije to do države u kojoj smo. Niti do grada u kojem živimo. Niti do vrtića u koji smo krenuli.
Do čovjeka je na kojeg naiđemo i koji će pronaći načina da te utješi, da ti podari osmijeh, čvrst zagrljaj i obećavajući pogled, da pomogne slabijem i onome koji je u nevolji prije nego što će izreći neki izgovor o tome kako se ne može.
Ova je mama krenula ovih dana na posao.
Sigurna jer zna da je njezin sin u dobrim rukama. Da susreće dobre ljude. Da usrećuje svoju okolinu. I da je sretan.
Zahvalna sam tim dobrim rukama na našem putu.
I zbog svega bezbrižna.
I takva krećem prema novim radnim i životnim izazovima kojima se veselim.
Janova mama
Što je #predivanjan?
Sve je postalo lakše u životu i nekako sam pronašla duševni mir onog trena kada sam naučila da na ljude i njihova ponašanja gledam iz pozicije kakva želim biti i kakva ne želim biti.
Počele su kružiti internetom priče o iskorištavanju, tučnjavama, o tome da ljudska patnja nekima služi kao samopromocija, o tome kome je ispravno, a kome nije uplatiti novce na račun itd.
Kruži internetom i slika jedne gospođe kojoj su cigle od ruševina njezinog doma poslužile da na njima skuha kavu, s OSMIJEHOM. Eto, upravo takva želim biti i to širiti dalje. To je osoba i osobnost koja me inspirira i ispunjava divljenjem. Zna ta gospođa negdje u dubini duše da tuga ne traje zauvijek. I da će možda na tim ruševinama, uz pomoć dobrih ljudi, niknuti novi, još ljepši dom. Još jača povezanost, obiteljska, susjedska. Zahvalnost za i najmanju sitnicu koja joj je dana u životu.
Tako je i nastao #predivanjan. Nije da nisam zaljubljena u vlastito dijete i najdivniji mi je na svijetu.
Ali #predivanjan je zapravo odgovor.
Odgovor na jedan ružan komentar.
Čitala sam ljetos vijest o zaposlenju jedne djevojke s Down sindromom u Zagrebu. Ne moram ni reći koliko me takva vijest razveselila i ispunila nadom i vizijom lijepe budućnosti.
I onda..pročitala sam ga. Komentar. Rekli bi ljudi, trol, hejter. Meni je to stvarni čovjek. Čovjek s kojim dijelim suživot u našoj zajednici. Čovjek kojeg Jan možda svakodnevno sreće na ulici.
Rekao je on: „Kad vidim djecu i odrasle osobe sa sindromom Down pomislim da Bog ima bolesni smisao za humor.“
Kojeg roditelja ne bi stegnulo oko srca? Pogledala sam tada svog Jana i poželjela otići na planinu i vrisnuti iz sve glasa: „To je moje dijete! Pogledajte ga, najljepše je i najdivnije biće na svijetu!“
#predivanjan je nastao kao odgovor na komentar.
Izabrala sam ponašanje kakva u životu želim biti i kako želim govoriti. O slabijima, nemoćnima, drugačijima.
Upravo zbog #predivnogjana danas više na takve komentare ne trošim energiju, ignoriram ih, a one ružne poglede i odstojanja ni ne primjećujem.
Vjerojatno smo i zato okruženi ozarenim licima.
Ovo naše malo remek djelo nek’ bude odgovor onima za koje Bog ima bolesni smisao za humor. Znam da ima i onih za koje Bog jednostavno ima savršeni plan. I oni su nam važni.
Meni će uvijek biti podsjetnik o tome kakva u životu želim biti!
Znam da dobronamjerni i ljubazni ljudi, između ostalog, ne broje kromosome.
Sretna nam svima i radosna, puna druženja i bliskosti 2021. godina.
Janova mama
Mama
Tako snažna riječ.
Posljednje tri godine moja su mi mama, i Markova, bile najbolje prijateljice. Mame su svaki dan (doslovno) bile kod mene i čuvale moje blago, posredno mene, dok sam ja sastavljala puzle svojeg života.
I možda zato me moje blago posljednje tri godine zvalo „baba“.
A jučer, na Badnjak, dobila sam najljepši poklon na svijetu.
Čekala sam ovu riječ točno pune tri godine i dva mjeseca.
Moj anđeo zna zašto me je baš jučer Jan počastio ovim darom.
To su oni trenuci kad te srce boli od sreće.
Mame. Nema snažnije sile na ovom svijetu i nema toga što ne bi napravile da gledaju svoju djecu sretnu.
Moja je sestra bila uvijek onako nježnija i maznija.
To je otprilike značilo da je na svakih pola koraka rekla „mama“. Izgledalo je ovako: „Mama, mama, mama, mama..“
A mama bi znala reći, „Ajd još jednom reci mama i nadrapala si“, u blažoj verziji.
Sigurna sam da poznajete takvu djecu u svojim životima.
Danas, na ovaj najposebniji, najčudesniji i najtopliji dan u godini zahvalite na čudu da imate nekog tko vas zove ovim najljepšim imenom pa makar vam i ponekad ispija mozak.
Ja sam beskrajno sretna i zahvalna. Veselim se ispijanju mozga.
Sretan vam Božić! Došla je ljubav.
Janova mama
Približava nam se treći. TREĆI. Bože kad?
Naše borbe. Ne želim ih zaboraviti. Zbog njih sam danas snažnija, osjećajnija, empatičnija, pametnija, vještija, stručnija..
Razgovor je išao ovako nekako.
Ja: „Molim Vas možemo li dobiti termin ranije? Dugo nam je čekati 6 mjeseci, a vi ste nam zaista jedina opcija.“
Sestra: „Nažalost ne. Sve je popunjeno. Zvat ćemo vas ako se nešto oslobodi. Uostalom, dobili ste upute terapeuta za rad kod kuće. Što bi još htjeli?“
Upute iz takvih intenzivnih tjedana izgledale su otprilike ovako:
Edukacijski rehabilitator: rad na spoznaji, spajanje konkreta s ilustracijom, simbolička igra, briga o sebi, briga o prostoru..
Senzorni terapeut: motoričko planiranje, izazovne situacije, svrsihodni zadaci, različite teksture, proprioceptivne i vestibularne aktivnosti..
Logoped: oralna motorika, pokretivljivost jezika, jačanje čeljusti, ekspresija lica, manualni znakovi, vokalizacije..
Fizikalni terapeut: prijelazi medijalne linije, jačanje trbušnih mišića otključavanjem zdjelice, vježbanje tehnike hoda..
Radni terapeut: fina motorika, jačanje šake, pincentni hvat, sortiranje po svim mogućim kategorijama, spajanje dijelova u cjelinu..
Vozim doma šesti dan po redu. Imamo sat i pol.
Jan u sjedalici urla jadan jer nikako ne podnosi vožnju (hvala Bogu na mami koja sjedi iza i umiruje ga).
Meni je u glavi kaos. I molim se da se živi izvučemo iz gužve i dođemo u komadu do naše provincije.
Da, znam, preplavljujuće je. Nismo odustali. Držali smo se uputa. Kako smo znali i umjeli.
I danas smo na boljem mjestu.
A što bi ja htjela? Da iskoristim priliku i odgovorim na ono pitanje s početka:
Htjela bi da jednog dana druge mame i tate djece s teškoćama u razvoju imaju kontinuiranu stručnu podršku od prvog dana rođenja njihovog djeteta.
I da rana intervencija bude prioritet jer brojka tri u „Prve tri su najvažnije“ ne stoji tu jer se netko sjetio da je eto baš ona najbolja.
I htjela bi još samo da svi oni koji postave to pitanje roditelju djeteta s teškoćama u razvoju imaju na umu da „upute“ nisu jednostavne.
A namjera? Samo malo uvida u dio našeg i mnogih drugih svakodnevnih života.
A zbog ovog osjećaja sa slike s večernje rutine sve se na kraju isplati. Janov prvi spavanac u veeelikom krevetu
Janova mama
Počelo je s mojom pričom
Kažu da ako nikad ne ispričaš, ponovno proživljavaš.
Iza ove prelijepe slike kriju se vrlo emotivni i tužni trenuci.
Jan je bio otprilike mjesec dana star i to je bio dan kad sam se opraštala od djeteta o kojem sam sanjala i koje sam željela. Opraštala sam se od života koji sam tako fino isplanirala, od planiranih uspjeha, od snova o jednoj prekrasnoj četveročlanoj obitelji sa psom, onako američkoj.
Jer već sljedeći dan išli smo po njegov kariotip koji je samo potvrdio ono što sam cijelo vrijeme predosjećala. Da, rođen je s Down sindromom.
Prve mjesece provela sam sate neutješno plačući. Glasnije nego ikad prije. Jer jedino što smo tada čuli i slušali je sve ono što on neće moći i sve ono što neće biti. A toga ima jako puno. I baš je preplavljujuće. I tad su rođeni samo strahovi i same predrasude.
I to je zapravo najžalosnije u cijeloj priči. Jer Jan je bio samo beba. Beba koja treba ljubav. Mirisna, mekana beba koja treba zaštitu kao i svaka druga na ovom svijetu. Niti jednoj drugoj bebi u rodilištu nisu predvidjeli njenu budućnost. Našoj jesu. A samim time i nama.
Već dugo ne želim više slušati o Janovim ograničenjima. Meni nisu bitna.
Važni su mi ljudi koji su prepoznali njegove kvalitete, njegove sposobnosti, koji su osjetili toplinu i veličinu njegovih nježnih ručica i dubokog zagrljaja. Ljudi koji ga potiču, koji znaju da ljubav, smijeh, igra i trud rađaju fenomenalne i čudesne stvari. Ljude koji će se više veseliti njegovim malim koracima unaprijed, umjesto neprestano govoriti o tome što Jan nije i što ne može. I uvijek ću im biti zahvalna i iskoristiti svaku priliku da svoju zahvalnost i pokažem. Iako su i oni na dobitku, znaju, zato su i tu.
I zato se priključujem obiteljima djece s Down sindromom i podizanju svjesnosti o Down sindromu. Podizanju svjesnosti o njihovim mogućnostima, o njihovim postignućima, o njihovim veselim i radosnim danima i trenucima unatoč kromosmu viška koji ih pokušava opstruirati. I unatoč svim onim uglavnom negativnim predviđanjima.
Želim podijeliti dobru priču. Jer imamo dobru priču.
I želim gledati i slušati dobre priče. Jer one nas inspiriraju, one nas motiviraju i one su nam vjetar u leđa.
Od kada imamo Jana, grlimo se čvršće, smijemo se jače, volimo se više.
Jan je voljen i to je sve što mu treba.
A i mi smo voljeni, i nama je to sve što nam treba.
Ispalo je nekako uzajamno. I samo se širi i umnožava..kako to obično s ljubavlju biva!
Janova mama