- Ne boj se.
Strah i predrasude najveći su ti neprijatelj i ukrast će ti svu milinu koja je tu da ti ispuni život srećom.
- Pedijatrijski kardiolog – većina djece s Down sindromom ima neki oblik srčane greške stoga je prva specijalistička pretraga upravo ona dječjeg kardiologa.
Mi imamo posebno i prelijepo iskustvo s dr. Hrvojem Kniewaldom iz KBC Sestre milosrdnice. Jedan pozitivan, topao pristup prema Janu, osjećali smo da Jan ima tretman jednak kao i sva druga djeca, nije odrađeno rutinski i na brzinu, već s ljudskom toplinom i brižnošću kakvu zaslužuje svako dijete. Podijelio je s nama u tim kritičnim trenucima prvog mjeseca Janovog života, tople priče iz privatnog života i zaista smo se kao roditelji osjećali vrlo ohrabreno nakon svakog kontrolnog pregleda kod ovog iznimnog liječnika. Svaka preporuka.
- Baby handling ili ispravno rukovanje i postupanje s djetetom u svakodnevnim aktivnostima prilikom podizanja, spuštanja, promjene položaja, presvlačenja i nošenja.
Iznimno je važno kod djece s Down sindromom radi prirođene hipotonije ili slabosti mišića. Odmah po rođenju djeteta potražiti fizioterapeuta ili osobu educiranu za Baby handling. Edukacija se može završiti u jednom danu, može se dobiti na Goljaku, a znam da ju pružaju i u Poliklinici za dječje bolesti Sabol u Zagrebu.
- Snimanje vidnih i slušnih potencijala.
Radi mogućih oštećenja vida i sluha češće povezanih s Down sindromom. U Hrvatskoj se snimanje obavlja jedino u Specijalnoj bolnici za zaštitu djece s neurorazvojnim i motoričkim smetnjama Goljak u Zagrebu. Na Goljaku je organiziran i Odjel „Majka-dijete“ u okviru kojeg liječnici specijalisti i terapeuti različitih struka pružaju znanja što i na koji način raditi s djetetom.
- Fizikalna terapija.
Kod dijagnoze Down sindrom postupa se po Bobath principu pa nađite fizioterapeuta koji ima tu edukaciju.
- Logoped.
Važno je rano krenuti s taktilnom tehnikom poboljšanja svjesnosti mišića jezika i usta. Kod djece s Down sindromom značajnom se pokazala Talk tools tehnika te je iznimno važno pronaći logopeda koji će uz rano logopedsko savjetovanje o načinu ophođenja s djetetom, dati savjete oko upotrebe Talk tools pomagala.
- Podrška.
Nama se kao najznačajnija podrška pokazala naša šira obitelj. Čuvajte svoju obitelj i njegujte obiteljske odnose. Na svoju obitelj smo se istinski i bez zadrške mogli osloniti i oni su poduzeli konkretne korake podrške, nakon onoga „Tu smo ako nas budete trebali“. Jedino uz njih smo dobili dragocjeno vrijeme za sebe koje nam je neophodno da napunimo baterije za dalje.
To je naše iskustvo.
Važno mi je još reći da će postojati različita iskustva, kako s liječnicima, tako i s terapeutima. Imaj na umu da uvijek, ali uvijek postoji druga opcija. Najmanje što zaslužuješ kad se suočiš s činjenicom da si dobio dijete s teškoćama u razvoju je nerazumijevanje, neljubaznost i drskost. U takvom slučaju, zatvori vrata i kreni dalje. Samo nikad ne odustaj. Čeka te cijeli niz dobrih ljudi koji su spremni ne samo pomoći, nego biti podrška za kakvu nisi ni u snu mislio da postoji.
- Umreži se i poveži s drugim roditeljima koji će te najbolje razumjeti i dati ti korisne, iskustvene savjete.
Kao svoju najveću grešku vidim upravo kasno uključivanje u zajednicu i povezivanje s roditeljima koji imaju iskustva. Danas sam sretna jer nas je Jan povezao s prekrasnim i divnim ljudima od kojih svakodnevno puno učim. O ljubavi, hrabrosti, predanosti i upornosti. Ispunjavaju me divljenjem.
I za kraj najvažnije:
Grli, ljubi, mazi, nosi, miriši, razgovaraj sa svojom bebom. Jako brzo narastu veliki i prevelika briga i preokupacija oko zdravlja i razvoja tvoje bebe može ukrasti čar prvih nježnosti i najvažnijih preduvjeta za pravilan rast i razvoj. Ljubav pruženu u toplini obiteljskog doma ne može zamijeniti ništa na svijetu.
Janova mama
