97 % osoba s Down sindromom vole tko su. Vole sebe, vole život i vole živjeti.
Jan i njegovi mali prijatelji rodili su se u dobrom vremenu. U vremenu kad su mnogi roditelji prije nas uspjeli izboriti toliko toga. Ne mogu ni zamisliti da su nekad, i ne tako davno, djecu poput mog Jana ostavljali u ustanovama prepuštenima na milost i nemilost stranaca. Naša djeca su danas tamo gdje trebaju biti, u svojim domovima, okruženi svojim voljenima. U redovnim vrtićima, u redovnim osnovnim školama, uključena su, vani imaju mogućnost i studiranja, zapošljavaju se, imaju prijatelje, partnere i žive vrlo sretne i ispunjene živote. Razvijaju brojne talente, od manekenstva, glume, plesa, sportskih uspjeha pa do zagovaranja prava na jednake prilike u životu. Roditelji su se izborili za veće mogućnosti, otvorili su perspektivu svijetu jer su pokazali da se trudom i ulaganjem može postići puno, puno više nego je itko ikad očekivao.
U današnje vrijeme svi medicinski i zdravstveni poremećaji koje možemo povezati u većem ili manje broju, a da su pridruženi Down sindromu, mogu se uspješno liječiti, bilo operacijskim zahvatom, bilo dostupnim lijekovima.
Ljudi koji imaju prilike poznavati nekog s Down sindromom obično razviju empatiju i altruizam, osjećaje za prihvaćanje, pružanje podrške i razumijevanje drugačijih. Jednostavno pomognu da postaneš bolji čovjek jer izvuku na površinu ono najbolje u tebi.
Postignuća osoba neovisno o kvocijentu inteligencije su različita. Možda naša djeca imaju kognitivnih teškoća, ali su zato emocionalno inteligentniji od većine ljudi koje ćete sresti u životu. Zajednička crta koju imaju je taj neobičan, neobjašnjiv, smisao i osjećaj za emociju, za čitanje unutrašnjeg raspoloženja, za dodir, nježnost i osmijeh u posebnom trenutku.
Predrasuda. Iako ih zovu djeca suncokreti, anđeli, djeca smijeha, osobe s Down sindromom nisu uvijek sretne. Većina zaista je tople i ugodne osobnosti, no izražavaju oni svaku emociju koju poznaje cijeli ljudski rod. Mogu osjećati očaj i frustraciju jednako često kao i sreću. Boje se, nesigurni su, zbunjeni su, mogu se osjećati ugodno, iznenađeno, ponosno, motivirano, radosno, sramežljivo. I Jan je jedan primjerak djeteta koje je prvi period života provelo upravo u zahtjevnijim emotivnim stanjima i nikako se nisam mogla poistovjetiti sa slikom anđela i predrasudom o djetetu koje se samo smije.
Hipotonija ili slabost mišića. Svih mišića u tijelu. Osobe s Down sindromom imaju je zauvijek. I zato trebaju biti aktivni. I zato sve ono što drugi uzimaju zdravo za gotovo, kod naše djece zahtijeva puno rada i vježbica na svim područjima, kako bi napredovala brže i bolje nego da sve prepustimo prirodnom razvoju. Zbog nje je sve sporije. Prvi motorički miljokazi, držanje glavice, okreti, puzanje, stajanje, hodanje. I govor. I hranjenje. Jer jezik je jedan veliki mišić, a i cijeli govorni aparat, uključujući dijafragmu koja je isto mišić. Zato je važno da djeci od najranije dobi budu pružene fizikalne terapije i orofacijalne masaže ili masaže lica i usta.
Najmanje 90 % obitelji koje imaju člana s Down sindromom kažu da su sretniji i povezaniji zbog toga.
Svako obiteljsko iskustvo vezano uz Down sindrom će biti jedinstveno. Nečije teže i izazovnije, drugima manje teško. Brinuti o djetetu i osobi s Down sindromom nije jednostavno i lako, niti romantično, i može biti teško jer je obilježeno brojnim posjetima liječnicima i organiziranju vježbi i terapija, kako sa stručnjacima, tako i u vlastitom domu. No, svaki roditelj, sestra ili brat, baka, djed, vole ih neizmjerno i neopisivo i dali bi za njih sve na svijetu, baš kao što i svaka druga obitelj za svoje dijete.
Najviše štete djeci i odraslima s Down sindromom mogu nanijeti zastarjela razmišljanja, zastarjeli stavovi i predrasude s kojima se suočavaju.
Sjećam se k’o danas kako sam čitajući objave roditelja djece s Down sindromom bila jako nepovjerljiva jer su mi sve izgledale vrlo slično i doživljavala sam ih kao klišej. Gledala sam iz skroz druge pozicije. Tek kad ti tako nemoćno, a opet moćno, dražesno biće apsolutno zarobi srce, kad prođe proces tugovanja za djetetom o kojem si maštao i za životom koji si planirao, možeš shvatiti priču.
Moju. Njezinu. Njegovu. Njihovu.