Osnovno

Dr. John Langdon Down opisao je karakteristike sindroma 1866. godine. Ljudi u zajednici cijene ga zbog njegovog izuzetno ljudskog postupanja prema osobama s intelektualnim teškoćama još te davne godine.

Jerome Lejeune je tek 1958. godine otkrio kako pacijenti s Down sindromom zapravo posjeduju jedan dodatni kromosom na 21. kromosomskom paru, odnosno imaju trisomiju 21. Otkriće uzroka Downovnog sindroma otvorilo je novo razdoblje u genetici i razbilo brojne predrasude prema osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima.

Listopad je mjesec svjesnosti o Down sindromu.

Svjetski dan Down sindroma obilježava se 21.3.   Simbolika: 3/21 = 3 kromosoma na 21. paru. Upravo taj višak je za nas dotaknute ovim čudom poseban i čaroban. Na taj dan, u znak podrške, oblače se šarene čarape. Čarape jer svojim izgledom podsjećaju na kromosome, a simbol šarenih čarapa predstavlja različitost.

Plava & Žuta – dvije boje koje predstavljaju ta tri kromosoma i beskrajni ponos obitelji i prijatelja.

Janov kariotip
Janov kariotip
JAN DIVIDER 1

97 % osoba s Down sindromom vole tko su. Vole sebe, vole život i vole živjeti.

JAN DIVIDER 1

Jan i njegovi mali prijatelji rodili su se u dobrom vremenu. U vremenu kad su mnogi roditelji prije nas uspjeli izboriti toliko toga. Ne mogu ni zamisliti da su nekad, i ne tako davno, djecu poput mog Jana ostavljali u ustanovama prepuštenima na milost i nemilost stranaca. Naša djeca su danas tamo gdje trebaju biti, u svojim domovima, okruženi svojim voljenima. U redovnim vrtićima, u redovnim osnovnim školama, uključena su, vani imaju mogućnost i studiranja, zapošljavaju se, imaju prijatelje, partnere i žive vrlo sretne i ispunjene živote. Razvijaju brojne talente, od manekenstva, glume, plesa, sportskih uspjeha pa do zagovaranja prava na jednake prilike u životu. Roditelji su se izborili za veće mogućnosti,  otvorili su perspektivu svijetu jer su pokazali da se trudom i ulaganjem može postići puno, puno više nego je itko ikad očekivao.

JAN DIVIDER 1

U današnje vrijeme svi medicinski i zdravstveni poremećaji koje možemo povezati u većem ili manje broju, a da su pridruženi Down sindromu, mogu se uspješno liječiti, bilo operacijskim zahvatom, bilo dostupnim lijekovima.

JAN DIVIDER 1

Ljudi koji imaju prilike poznavati nekog s Down sindromom obično razviju empatiju i altruizam, osjećaje za prihvaćanje, pružanje podrške i razumijevanje drugačijih. Jednostavno pomognu da postaneš bolji čovjek jer izvuku na površinu ono najbolje u tebi.

JAN DIVIDER 1

Postignuća osoba neovisno o kvocijentu inteligencije su različita. Možda naša djeca imaju kognitivnih teškoća, ali su zato emocionalno inteligentniji od većine ljudi koje ćete sresti u životu. Zajednička crta koju imaju je taj neobičan, neobjašnjiv, smisao i osjećaj za emociju, za čitanje unutrašnjeg raspoloženja, za dodir, nježnost i osmijeh u posebnom trenutku.

JAN DIVIDER 1

Predrasuda. Iako ih zovu djeca suncokreti, anđeli, djeca smijeha, osobe s Down sindromom nisu uvijek sretne. Većina zaista je tople i ugodne osobnosti, no izražavaju oni svaku emociju koju poznaje cijeli ljudski rod. Mogu osjećati očaj i frustraciju jednako često kao i sreću. Boje se, nesigurni su, zbunjeni su, mogu se osjećati ugodno, iznenađeno, ponosno, motivirano, radosno, sramežljivo. I Jan je jedan primjerak djeteta koje je prvi period života provelo upravo u zahtjevnijim emotivnim stanjima i nikako se nisam mogla poistovjetiti sa slikom anđela i predrasudom o djetetu koje se samo smije. 

JAN DIVIDER 1

Hipotonija ili slabost mišića. Svih mišića u tijelu. Osobe s Down sindromom imaju je zauvijek. I zato trebaju biti aktivni. I zato sve ono što drugi uzimaju zdravo za gotovo, kod naše djece zahtijeva puno rada i vježbica na svim područjima, kako bi napredovala brže i bolje nego da sve prepustimo prirodnom razvoju. Zbog nje je sve sporije. Prvi motorički miljokazi, držanje glavice, okreti, puzanje, stajanje, hodanje. I govor. I hranjenje. Jer jezik je jedan veliki mišić, a i cijeli govorni aparat, uključujući dijafragmu koja je isto mišić. Zato je važno da djeci od najranije dobi budu pružene fizikalne terapije i orofacijalne masaže ili masaže lica i usta.

JAN DIVIDER 1

Najmanje 90 % obitelji koje imaju člana s Down sindromom kažu da su sretniji i povezaniji zbog toga.

JAN DIVIDER 1

Svako obiteljsko iskustvo vezano uz Down sindrom će biti jedinstveno. Nečije teže i izazovnije, drugima manje teško. Brinuti o djetetu i osobi s Down sindromom nije jednostavno i lako, niti romantično, i može biti teško jer je obilježeno brojnim posjetima liječnicima i organiziranju vježbi i terapija, kako sa stručnjacima, tako i u vlastitom domu. No, svaki roditelj, sestra ili brat, baka, djed, vole ih neizmjerno i neopisivo i dali bi za njih sve na svijetu, baš kao što i svaka druga obitelj za svoje dijete.

JAN DIVIDER 1

Najviše štete djeci i odraslima s Down sindromom mogu nanijeti zastarjela razmišljanja, zastarjeli stavovi i predrasude s kojima se suočavaju.

JAN DIVIDER 1

Osnovno

Dr. John Langdon Down opisao je karakteristike sindroma 1866. godine. Ljudi u zajednici cijene ga zbog njegovog izuzetno ljudskog postupanja prema osobama s intelektualnim teškoćama još te davne godine.

Jerome Lejeune je tek 1958. godine otkrio kako pacijenti s Down sindromom zapravo posjeduju jedan dodatni kromosom na 21. kromosomskom paru, odnosno imaju trisomiju 21. Otkriće uzroka Downovnog sindroma otvorilo je novo razdoblje u genetici i razbilo brojne predrasude prema osobama sa sindromom Down i njihovim obiteljima.

Listopad je mjesec svjesnosti o Down sindromu.

Svjetski dan Down sindroma obilježava se 21.3.   Simbolika: 3/21 = 3 kromosoma na 21. paru. Upravo taj višak je za nas dotaknute ovim čudom poseban i čaroban. Na taj dan, u znak podrške, oblače se šarene čarape. Čarape jer svojim izgledom podsjećaju na kromosome, a simbol šarenih čarapa predstavlja različitost.

Plava & Žuta – dvije boje koje predstavljaju ta tri kromosoma i beskrajni ponos obitelji i prijatelja.

Janov kariotip
Janov kariotip
JAN DIVIDER 1

97 % osoba s Down sindromom vole tko su. Vole sebe, vole život i vole živjeti.

JAN DIVIDER 1

Jan i njegovi mali prijatelji rodili su se u dobrom vremenu. U vremenu kad su mnogi roditelji prije nas uspjeli izboriti toliko toga. Ne mogu ni zamisliti da su nekad, i ne tako davno, djecu poput mog Jana ostavljali u ustanovama prepuštenima na milost i nemilost stranaca. Naša djeca su danas tamo gdje trebaju biti, u svojim domovima, okruženi svojim voljenima. U redovnim vrtićima, u redovnim osnovnim školama, uključena su, vani imaju mogućnost i studiranja, zapošljavaju se, imaju prijatelje, partnere i žive vrlo sretne i ispunjene živote. Razvijaju brojne talente, od manekenstva, glume, plesa, sportskih uspjeha pa do zagovaranja prava na jednake prilike u životu. Roditelji su se izborili za veće mogućnosti,  otvorili su perspektivu svijetu jer su pokazali da se trudom i ulaganjem može postići puno, puno više nego je itko ikad očekivao.

JAN DIVIDER 1

U današnje vrijeme svi medicinski i zdravstveni poremećaji koje možemo povezati u većem ili manje broju, a da su pridruženi Down sindromu, mogu se uspješno liječiti, bilo operacijskim zahvatom, bilo dostupnim lijekovima.

JAN DIVIDER 1

Ljudi koji imaju prilike poznavati nekog s Down sindromom obično razviju empatiju i altruizam, osjećaje za prihvaćanje, pružanje podrške i razumijevanje drugačijih. Jednostavno pomognu da postaneš bolji čovjek jer izvuku na površinu ono najbolje u tebi.

JAN DIVIDER 1

Postignuća osoba neovisno o kvocijentu inteligencije su različita. Možda naša djeca imaju kognitivnih teškoća, ali su zato emocionalno inteligentniji od većine ljudi koje ćete sresti u životu. Zajednička crta koju imaju je taj neobičan, neobjašnjiv, smisao i osjećaj za emociju, za čitanje unutrašnjeg raspoloženja, za dodir, nježnost i osmijeh u posebnom trenutku.

JAN DIVIDER 1

Predrasuda. Iako ih zovu djeca suncokreti, anđeli, djeca smijeha, osobe s Down sindromom nisu uvijek sretne. Većina zaista je tople i ugodne osobnosti, no izražavaju oni svaku emociju koju poznaje cijeli ljudski rod. Mogu osjećati očaj i frustraciju jednako često kao i sreću. Boje se, nesigurni su, zbunjeni su, mogu se osjećati ugodno, iznenađeno, ponosno, motivirano, radosno, sramežljivo. I Jan je jedan primjerak djeteta koje je prvi period života provelo upravo u zahtjevnijim emotivnim stanjima i nikako se nisam mogla poistovjetiti sa slikom anđela i predrasudom o djetetu koje se samo smije. 

JAN DIVIDER 1

Hipotonija ili slabost mišića. Svih mišića u tijelu. Osobe s Down sindromom imaju je zauvijek. I zato trebaju biti aktivni. I zato sve ono što drugi uzimaju zdravo za gotovo, kod naše djece zahtijeva puno rada i vježbica na svim područjima, kako bi napredovala brže i bolje nego da sve prepustimo prirodnom razvoju. Zbog nje je sve sporije. Prvi motorički miljokazi, držanje glavice, okreti, puzanje, stajanje, hodanje. I govor. I hranjenje. Jer jezik je jedan veliki mišić, a i cijeli govorni aparat, uključujući dijafragmu koja je isto mišić. Zato je važno da djeci od najranije dobi budu pružene fizikalne terapije i orofacijalne masaže ili masaže lica i usta.

JAN DIVIDER 1

Najmanje 90 % obitelji koje imaju člana s Down sindromom kažu da su sretniji i povezaniji zbog toga.

JAN DIVIDER 1

Svako obiteljsko iskustvo vezano uz Down sindrom će biti jedinstveno. Nečije teže i izazovnije, drugima manje teško. Brinuti o djetetu i osobi s Down sindromom nije jednostavno i lako, niti romantično, i može biti teško jer je obilježeno brojnim posjetima liječnicima i organiziranju vježbi i terapija, kako sa stručnjacima, tako i u vlastitom domu. No, svaki roditelj, sestra ili brat, baka, djed, vole ih neizmjerno i neopisivo i dali bi za njih sve na svijetu, baš kao što i svaka druga obitelj za svoje dijete.

JAN DIVIDER 1

Najviše štete djeci i odraslima s Down sindromom mogu nanijeti zastarjela razmišljanja, zastarjeli stavovi i predrasude s kojima se suočavaju.

JAN DIVIDER 1

Sjećam se k’o danas kako sam čitajući objave roditelja djece s Down sindromom bila jako nepovjerljiva jer su mi sve izgledale vrlo slično i doživljavala sam ih kao klišej. Gledala sam iz skroz druge pozicije. Tek kad ti tako nemoćno, a opet moćno, dražesno biće apsolutno zarobi srce, kad prođe proces tugovanja za djetetom o kojem si maštao i za životom koji si planirao, možeš shvatiti priču. 

Moju. Njezinu. Njegovu. Njihovu.