Janov put
Za nas, objava naših malih koraka je pogled u prošlost. Sjećanja i uspomene. Da smo barem na početku znali, ono što znamo, osjećamo i živimo danas. Samo tri godine poslije. Danas se veselimo životu, glupiranju i štosanju, smijanju do prestanka daha.
Za roditelje nakon nas, ovo je pogled u blisku budućnost. Onoliko željeni, tada, u onoj samici od sobe.
Rodile su se nove bebe. Bebe s Down sindromom. Objavila je jedna mama. I roditelji tih beba su mi važni. Želja mi je da novi roditelji kad se suoče s dijagnozom, dobiju jednu lijepu, toplu priču, da vide i osjete nadu da će se jednog dana smijati, zezati, voljeti, putovati, grliti, da će pripadati. Da vjeruju u dobro i da biraju pozitivno oko sebe, ono što će ih nadahnjivati, inspirirati, da koračaju snažno i da osiguraju svojem djetetu sve što mu pripada kao i svakom drugom djetetu na ovom svijetu jer su itekako vrijedni – zagrljaja, smijeha, šale, topline, vedrine, jednakog tretmana, vrijedni su življenja. Vjeruj i bit’ će sve u redu. I više od toga.Janov put je njegov put. Kad upoznate njega, upoznali ste to jedno dijete s Down sindromom. Bez obzira na to što dijelimo jednaku etiketu, kao i kod djece urednog razvoja, svatko ima svoje individualne snage, slabosti, želje i borbe. I među nama su svi posebni, unatoč tome što dijelimo zajedničku priču oko kromosoma viška.
Mama, tata, ovaj put koji ćeš pogledati, doživjet ćeš i ti.
Svojim tempom i u svojem vremenu. Svaki ovaj korak zahtijevat će puno truda i rada, ali svaki ovaj korak kad dođeš do njega ispunit će te srećom za koju nisi znao da postoji. I to ne privremenom i prolaznom. Nego trajnom. Ispunit će te zahvalnošću i ljubavlju i dat će ti snage da izdržiš i prebrodiš svaki izazov koji je pred tobom. Doslovno ćeš osjećati fizičku bol od radosti kod svakog pomaka naprijed. I primijetit ćeš ga. Doživjeti. I onaj najmanji. O da.
I naučit ćeš koliko si blagoslovljen jer nećeš više znati za natjecanje. Natjecanje ćeš zamijeniti s navijanjem i bodrenjem. Više ćeš se nego kod vlastitog djeteta, veseliti postignućima i uspjesima svojih novih malih prijatelja koje ćeš upoznati ulaskom u jednu sasvim novu zajednicu obitelji djece s kromosomom viška.
Djeci s teškoćama u razvoju treba se diviti. Diviti jer su borci i jer svakodnevno vrlo naporno i hrabro rade na onim i najmanjim koracima, koracima koji se većini podrazumijevaju. Završe oni školu prije nego uopće krenu u školu.
Roditeljima djece urednog razvoja koji su tu i prate, zastanite svakodnevno i budite zahvalni jer vam se rast i razvoj vašeg djeteta podrazumijeva.
Vjerujte, neće vam biti potreban niti jedan drugi razlog za sreću.
Janova mama

Rodio sam se krhak i slab. Taman po mjeri da me čuvaju i pjevuše mi po cijeli dan.
Zbog slabosti mišića mali jezik mi je virio.


Puno sam vremena proveo na trbuščiću da bih ojačao mišiće vrata, ramena i ramenog obruča.


Sati i sati posjedanja metodom vrtnog patuljka..pitajte kad dođe na red. Savladao i ostavio iza sebe.
I onda jedno jutro, bio sam spreman posjesti se sam.


Veseli na tuti. Ne može bolje.
Počeci vojničkog puzanja. Jako se trudim.


I stabilno sjedenje je došlo na red.


Jesen. Osjeti taktilnog sustava i aktivnosti kojima se veselim.


Uživam u svim aktivnostima za poticanje vestibularnih osjeta.
Propuzao sam taman par dana nakon što je mama rekla da više nema snage sa mnom vježbati četveronožni položaj i da pušta sve. Čisto da ju podsjetim da nikad ne odustane.


Svijet iz nove perspektive. Na nogama.
Bočno hodanje. Krećem se na nožicama. Uspješno.
Igram se. I učim.


I bolestan sam neodoljiv.


Ožiljak imam. Sad još samo tetovaža kad porastem.
Tehniku hoda dugo sam učio i uspješno savladao.


Puhanje savladali. Jačanje dijafragme je jako važno za razvoj govora. Čarli u čaši je zakon.
Prvi koraci. Jako je oprezan i tako ponosan! Klimavo naše srce.
Brbljati je važno znati i imati nekoga da nas razumije.
Brbljanja nikad dosta. Milina za uši.
Janov smijeh je lijek.


Imagine. Da svi ljudi žive život u miru. Prihvaćeni.


Mala Pepeljuga..zapisano u zvijezdama.


Samostalnost. Uporno i polako, a kad dođe nema većeg veselja.


Ne samo da putujem, već se i ludo zabavljam. Glupiranja nikad dosta.
Nakon kiselog se treba znati nasmijati.


Došli smo i do gaćica. Jako sam ponosan.


Moja seka je najbolja učiteljica. Moj uzor, i ako treba dubiti na glavi, s njom mi ništa nije problem.
I puše i sluša šmeker mali.
Mali čovjek ozbiljno vježba.


Imam prijatelja. Smiješkića i veseljka. I čuvat ćemo si leđa zauvijek.
Kad se okružiš ljudima koji te prihvate i čuda postignu s tobom jer vjeruju da možeš!
Ponosan, sretan, spretan i voljen trogodišnjak. Uz Mikijevu čaroliju, naravno.
15. siječnja 2021. @ 23:29
E znaš što…ukrast ću ti tog tvog Jana, samo da znaš. Mogla bih ga satima gledati…